Ervaringsverhalen
Het verhaal van Laura
Ons dochtertje Laura (6) heeft een epilepsiesyndroom, waardoor ze in de afgelopen vijf jaar de meest uiteenlopende aanvallen heeft gehad.
Gelukkig slaan de meeste behandelingen goed aan bij haar, zodat ze ook lange periodes vrijwel zonder aanvallen was.
Maar na vijf jaar bleek toch dat het steeds minder met haar ging: ze zat aan haar taks met medicijnen, had nog vrij veel aanvallen en was versuft en steeds meer afwezig. Ze had bijvoorbeeld al twee jaar niet meer gelachen.
We besloten het ketogeen dieet te proberen.
Het verhaal van Jeroen
Jeroen is een jongen van 13, 8 jaar als hij start met het klassieke ketogeen dieet. Hij heeft vanaf zijn negende epilepsie en geen enkel medicijn geeft enige verbetering. Hij krijgt in de loop der jaren meer aanvallen en ze worden ook heftiger. Het laatste jaar zit gemiddeld een van zijn ouders 2 tot 3 dagen per week thuis met hem.
Het verhaal van Harm
Harms epilepsie is al op babyleeftijd begonnen. Eerst dacht de kinderarts aan een eenmalige reactie op de DKTP-vaccinatie. Daarna leek het om koortsstuipen te gaan. Vervolgens kreeg Harm het etiket ‘frontaalkwab-epilepsie' opgeplakt. Niet lang daarna werd het syndroom van Doose genoemd, en uiteindelijk bleek ons mannetje het Dravet syndroom te hebben, door een afwijking in het SCN1A-gen. Harms aanvallen reageren nauwelijks op medicatie. Vlak voor hij vier jaar werd, besloten we daarom het ketogeen dieet een kans te geven.
Het verhaal van Jason
klassiek ketogeen dieet
Onze zoon Jason heeft al vanaf dat hij 10 maanden was epilepsie (syndroom van West). Met medicijnen waren zijn aanvallen niet te stoppen. Hij volgt nu het ketogeen dieet. Hij is niet aanvalsvrij maar heeft beduidend minder aanvallen en is veel alerter en oh zo mooi we horen hem regelmatig lachen. In het komende verhaal vertellen wij zijn verhaal, het instellen op het dieet en hoe het nu na 1,5 jaar op het dieet gaat.
Het verhaal van Onno
klassiek ketogeen dieet met een beetje MCT en modified Atkins
Onno volgt het dieet sinds februari 2004. Onno was toen net vier geworden en had al ruim drie jaar last van aanvallen. Het was niet duidelijk welk type aanvallen Onno precies had. Het ene moment leken het een soort van verkrampingen, het andere moment een soort verslappingen. Er leken ook een soort van absences op te treden. Duidelijk was wel dat hij dagelijks vele tientallen aanvallen had en dat zijn ontwikkeling (motorisch en verstandelijk) steeds verder achter bleef.
Het verhaal van Nadine
Klassiek ketogeen dieet
Nadine is geboren op 4 Juni 1997, een heerlijke mollige baby van 3840 gram en 49 cm lang, een gezond meid waar we weer super gelukkig mee zijn, haar grote zus Michelle (5 April 1994) heeft haar meteen in haar hartje gesloten. Alles gaat heel voorspoedig met Nadine, ze groeit prima en alles gaat volgens het boekje. Ze groeit heerlijk op en is een schattige dreumes en ook later een hele gezellige maar zeer ondeugende peuter
Het verhaal van Bram
Klassiek ketogeen dieet met een vleugje MCT
Bram heeft met een onderbreking van anderhalf jaar 9 jaar het ketogeen dieet gevolgd, eerst het klassieke ketogeen dieet gedurende ruim 5 jaar, in een ratio van 4:1 en daarna 2 jaar het klassieke ketogeen dieet aangevuld met wat MCT, in de vorm van Liquigen. Jaren heeft het dieet echt iets voor Bram gedaan, al is hij nooit aanvalsvrij geweest. Bij de herstart van het dieet heeft het hem uit een 3 maandenlange nonconvulsieve status gehaald, iets wat niet lukte met de gangbare coupeermiddelen. Jammer genoeg doet het dieet op dit moment niets meer voor Bram.
Het verhaal van Kiki
Klassiek én MCT dieet
Kiki heeft een zeldzame stofwisselingsziekte, glut1 deficiëntie: het glucosetransporter deficiëntiesyndroom, ook wel De Vivo syndroom genoemd. Bij mensen met dit syndroom verloopt het transport van glucose over de bloedhersenbarriere niet goed. De hersenen hebben dan een andere energiebron nodig: ketonen.
Glut1 deficiëntie is een voorbeeld van een ziekte waarvoor het ketogeen dieet dé behandeling is.
Het verhaal van Jostein
Klassiek ketogeen dieet met Ketocal via de PEGsonde
Onderstaand verhaal vertelt de ervaringen van Hetty van der Zee. Haar zoon Jostein is geboren op 8 juli 1995 en heeft het syndroom van Lennox Gastaut en heeft het syndroom van West doorgemaakt. Jostein heeft myoclonieën, TC's, gegeneraliseerde aanvallen en absences. Hij gebruikt het ketogeen dieet via een PEGsonde. De firma Nutricia fabriceert daarvoor het benodigde produkt, te weten Ketocal.
Kroniek over de epilepsie en behandelingen van Brugt Warnar ( jaren '50)
Klassiek ketogeen dieet zoals dat vroeger ging....
Hoe het allemaal begon
Ik herinner me dat ik omstreeks mijn 5e levensjaar eens van een stapel bakstenen ben gevallen. We woonden toen in het laantje - nu bruidegomslaantje genoemd - in Werkendam. Ik ben met een bloedende wond naar huis gerend. Het bloeden is gestelpt en de wond is gedicht. Verder was er niets aan de hand. Ik heb nu nog een deuk in mijn hoofd en nog altijd ben ik ervan overtuigd, dat deze val en de daaruit voortgekomen deuk de oorzaak van mijn epilepsie is.
